Istituzioni e autismo, è necessario cambiare prospettiva. Aura Blu: “Il sostegno non deve essere soltanto economico: il vero sostegno è esserci”

Pubblichiamo da Aura Blu:

Gestire la quotidianità, le terapie, il percorso scolastico, le relazioni… Per una famiglia con un figlio autistico ogni giorno è “a incastro”. Bisogna avere una grande capacità organizzativa e, quando si è soli, gli sforzi si moltiplicano ma non sempre si riesce a fare tutto al meglio.

Ecco perché un contributo economico non è la panacea. Quello che noi di Aura Blu auspichiamo è che le istituzioni cambino prospettiva, toccando con mano la nostra realtà, magari con una full immersion in quelle che sono le nostre giornate e iniziando, così, a guardare oltre i numeri e oltre i contributi erogati. Al di là delle spese, che comunque sosteniamo, c’è una costante di appuntamenti (terapisti, medici, scuola) e impegni (attività dei ragazzi, opportunità in grado di favorire autonomia, socialità e inclusione) che richiedono un adattamento continuo e sono suscettibili di variazioni (ad esempio, basta una crisi improvvisa a far saltare i programmi) che si ripercuotono sull’assetto organizzativo.

Oggi bisogna già pensare alla pianificazione di domani e, quel che è peggio, noi famiglie ci ritroviamo sole. Siamo noi mamme ad addossarci ogni incombenza, mamme/acrobate che suppliscono alla mancanza di una rete di servizi, da quelli educativi ai progetti individualizzati indispensabili per i nostri figli. Ecco perché il sostegno non deve essere soltanto economico e non può essere considerato la soluzione quando il problema è la mancanza di una presa in carico reale e continuativa. Il vero sostegno è esserci.