Il Comitato Spontaneo Genitori dei Bambini con Bisogni Speciali di Matera ancora più forte: nasce l’Associazione “Famiglia Futura” a tutela dei diritti dei bambini e dei ragazzi con disabilità e fragilità

“Abbiamo deciso di dare una forma giuridica più stabile al nostro Comitato Spontaneo. Dopo mesi di mobilitazione abbiamo ora costituito l’Associazione Famiglia Futura, affinché le Istituzioni abbiano un referente ufficiale con il quale interfacciarsi. Lo scopo della nostra Associazione è quello di partecipare in modo attivo alle politiche relative alla salute e al benessere della persona, promuovere azioni e modelli virtuosi che diano reali opportunità di inclusione e partecipazione a tutti i ragazzi con disabilità, e sollecitare gli organi competenti affinché i diritti dei nostri figli siano rispettati e tutelati.

Il nome “Famiglia Futura” nasce dalla visione per la quale tutta la comunità di cui facciamo parte, in certo senso, è come una grande famiglia, e i nostri figli sono anche i figli della collettività. L’inclusione non riguarda solo i ragazzi con disabilità ma tutti noi, e i benefici non sono solo dei membri per i quali si deve fare un adeguamento del sistema, ma arricchiscono ogni singolo componente della comunità. Futura perché è al futuro che guardiamo, a quando anche questi figli saranno grandi e dovranno, come tutti, trovare il proprio posto, in una realtà che deve essere pronta ad accoglierli e valorizzarli, dando ad ognuno gli strumenti necessari ad esprimere e mettere a frutto tutte le proprie potenzialità. L’Associazione è aperta quindi non solo ai genitori e familiari, ma a tutti i componenti della nostra società civile, perché essa diventi realmente inclusiva, partecipata e attiva”. 

Dopo le numerose mobilitazioni dei mesi scorsi, in riferimento alla sospensione delle terapie di oltre cento bambini di Matera a causa di una politica inefficace, i genitori che nell’urgenza si erano costituiti insieme nel Comitato Spontaneo Genitori dei Bambini con Bisogni Speciali hanno quindi fondato una Associazione di Volontariato, affinché la propria voce, e quella di tante altre famiglie che vivono il disagio della disabilità, siano giustamente rappresentate nei tavoli tecnici. Le tematiche legate alla disabilità sono infatti numerose, e tutte di assoluta importanza.

“In Basilicata purtroppo ci sono ancora tantissimi diritti che non sono tutelati. L’Italia rappresenta un’avanguardia giuridica nel mondo per quanto riguarda i diritti dele persone con disabilità, ma purtroppo, a volte, si portano avanti delle pratiche che non sono in linea con l’ordinamento giuridico. Parliamo in primis delle terapie ex art26, che sono la base sulla quale un bambino con disabilità può costruire la propria autonomia e apprendere i giusti strumenti per poter partecipare in modo attivo alla vita della propria comunità. Ma ci sono tantissime altre tematiche, che vanno dal Progetto Individuale, del quale spesso le istituzioni ignorano persino l’esistenza, alla totale mancanza di prospettive relative al cosiddetto “dopo di noi”, alla mancanza di servizi dedicati quali per esempio centri estivi in grado di accogliere anche bambini con disabilità. Tutte cose che sarebbero previste per legge, ma che, di fatto, non solo non sono garantite, ma vengono del tutto misconosciute”.

Una voce quindi necessaria nella nostra realtà lucana, che parte dalla rivendicazione del diritto alla salute, sancito costituzionalmente, alla proposta di mutuare da altre realtà buone pratiche di gestione delle risorse e progetti virtuosi di inclusione. Ad eccezione infatti di sporadici proclami, iniziative propagandistiche che non hanno poi alcuna reale ricaduta sulla vita delle persone con disabilità, in Basilicata manca una reale politica dell’inclusione, e questo rende il nostro territorio un fanalino di coda della realtà italiana.  

L’Associazione ribadisce che la prima importante azione sarà quindi quella di portare a termine la tanto agognata “analisi dei fabbisogni”, necessaria ad assegnare ad ogni struttura convenzionata un budget consono alle necessità reali della propria utenza, e dunque sufficiente a garantire le cure e le terapie riabilitative necessarie in modo continuativo, evitando quei vergognosi ed inammissibili stop che hanno significato per molte famiglie un danno irreparabile. La Presidenza della Regione Basilicata, nella persona del Capo di Gabinetto del Presidente Bardi, il Dott. Busciolano, si era impegnata a concludere tale analisi entro il mese di giugno, e il Direttore del Dipartimento per la Salute e le Politiche per la Persona, il Dott. Michele Mancini, si era detto pronto a tale cambio di passo decisivo nella politica delle assegnazioni di fondi da parte della Regione. A seguito delle elezioni, che hanno riconfermato il Presidente Bardi, si è aspettato che venisse nominata la nuova giunta, ma giugno è ormai alle porte, e l’Associazione non ha intenzione di indietreggiare di un solo passo rispetto agli impegni presi.

“Nonostante il responsabile del centro presso cui i nostri figli svolgono le terapie si sia impegnato a garantire le cure con dei progetti riabilitativi semestrali, se dalla Regione non dovessero arrivare gli adeguamenti promessi, a settembre prossimo ci sarebbe un nuovo stop, e questo per noi è inaccettabile. Chiediamo risposte concrete immediate, come promesso in tempi di campagna elettorale.”

Un augurio quindi alla neonata Associazione Famiglia Futura di portare a casa questo primo grande risultato in tempi rapidi, e un invito, a chiunque voglia aderire a questa battaglia di civiltà, ad entrare a far parte dell’Associazione.