Raccolta fondi per aiutare un bimbo di sei anni affetto da SMA1

Riceviamo e pubblichiamo dal sig. Giacomo Tripoli:

Consapevole dell’immensa sensibilità dei siciliani vorrei sottoporre la storia del piccolo Luca, che vive a Milazzo. È un bel bambino di 6 anni affetto da SMA1, la forma più aggressiva dell’Atrofia muscolare spinale. I suoi genitori Melissa e Giuseppe, residenti a Milazzo, si sono in tutti questi anni dedicati a lui confidando sempre nella scienza. Oggi vedono una piccola possibilità per Luca, che purtroppo sembra sfuggire… si chiama Zolgensma, un farmaco, che è già stato approvato anche in diversi paesi europei tra cui la Germania, che può essere somministrato a bambini con il limite massimo di 21 chilogrammi di peso. Mentre in Italia viene somministrato solo ai bambini sotto i 6 mesi di vita e nonostante le varie riunioni dell’Aifa, ancora non si è riusciti ad adeguarci ai paesi esteri. Luca non può più attendere purtroppo, rischia di non rientrare nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco, ed è inaccettabile sapere che esiste al mondo un modo che possa aiutarlo…. ma che in Italia non è concesso! Per questo chiediamo Aiuto a tutti con questa raccolta fondi per andare in Germania e somministrargli il Zolgensma a pagamento… Con costi davvero enormi! Questo potrebbe essere un modo per sottolineare ancora una volta il calore dei Siciliani, Messinesi in particolare.

Zolgensma, prodotto dalla casa farmaceutica Novartis, è attualmente il più costoso farmaco al mondo: un singolo trattamento costa 1,9 milioni di euro. Link raccolta fondi https://gofund.me/64279138