Domani e sabato, 27 e 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle Malattie rare, a partire dalle 18, le facciate dei Palazzi storici di Potenza e Matera saranno illuminate di verde, segno di speranza. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata intende focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema promuovendone la consapevolezza, la conoscenza e l’informazione. Uguale invito a illuminare di verde le facciate di tutti i Comuni è stato rivolto ai sindaci lucani. Lo annuncia l’Assessore alla Salute e alle Politiche sociali Cosimo Latronico.
“Al 31 dicembre 2025 sono circa 5800 i lucani affetti da Malattie Rare. Il tema rappresenta una priorità nei Piani Sanitari Nazionali che individuano per le Malattie Rare la necessità di organizzazione e competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo i ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La ricorrenza del 28 febbraio costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori sanitari e comunità tutta, un importante appuntamento. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare. Concentrare una giornata su questo argomento – sottolinea l’assessore – aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, a permettere che nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele”.
Grande fiducia è riposta nel Testo Unico sulle Malattie Rare, che – afferma Giulia Motola, responsabile del suindicato Coordinamento Regionale – riordina la materia delle Malattie Rare, anche in virtù delle Direttive Europee degli ultimi anni. La Legge, continua, fornisce una cornice normativa finalizzata ad uniformare il trattamento delle Malattie Rare sul territorio italiano e a promuovere la ricerca, oltre a prevedere un Fondo di solidarietà destinato al sostegno del lavoro, alla formazione e all’inserimento lavorativo delle Persone affette. Significativamente importanti – conclude – sono, nell’ambito della Legge 175, anche gli aspetti legati alle terapie, farmacologiche e riabilitative, come la logopedia, ma anche le prestazioni di riabilitative di tipo neuropsicologico e cognitivo, nonché quelle di tipo psicologico e occupazionale, a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Le Malattie Rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ne sono infatti affette 5 persone su 10.000. Tuttavia, le Malattie Rare che ad oggi si conoscono superano le 9.000 tipologie, con il risultato di un numero elevatissimo, quasi due milioni, di pazienti interessati in Italia. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare è raggiungibile alla pagina web http://malattierare.sanita.basilicata.it/ e al seguente contatto telefonico: 0971310409.